在万分之一的几率下骨髓配型成功，但面对２０－６０万元的巨额医疗费用，多数白血病患者会放弃继续治疗。业内人士称，尽快建立一个专业的白血病患者救助机构已经到了十分迫切的地步。

    １７名患者配型成功但１０人放弃治疗

    “妈妈，我不想治了，太贵了，让我死吧……”这是一个患白血病的１２岁小女孩向母亲的请求。她虽然骨髓配型成功，但面临巨额的医疗费用，她却选择了一条让父母无法接受的路。北京大学阳光志愿者协会（阳光骨髓库）执行长杨仿仿在医院亲历了这令人心碎的一幕，他说：“当时，我的头脑空空，有一种说不出来的疼痛。”

    北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明，在美国，每１００个人中就有２人愿意捐赠骨髓；在中国大陆，每１００人中仅有０．０１人愿意捐赠骨髓。骨髓对于白血病人是何等珍贵。但杨仿仿告诉记者，骨髓是需要配型的，配上型的比例非常低，大约是万分之一。

    “白血病人一般要经历三次打击”，杨仿仿说，当一个人被查出患白血病后，对生活失去了希望，是一次重大的打击；找不到配型又是一次打击，因为配型比例非常低；最致命的打击是，等千辛万苦找到配型后，却无钱治疗。

    “找到配型却无钱治疗并不少见。”杨仿仿告诉记者，去年以来，北京大学阳光志愿者协会已经有１７人成功找到了配型。但令人心痛的是，有１０名患者放弃了骨髓移植，因为他们没有钱维持下一步的治疗，有的是靠吃中药维持生命，有的彻底放弃。他说，这种放弃太令人痛心了！

    杨仿仿说，一个人一旦发生大病，一个普通家庭就会遭受灭顶之灾。白血病人最低的医疗费用是２０万元，一般在２０万至６０万元，也就是说，配型成功后也需要２０万元的医疗费。

    北京大学阳光志愿者协会提供给记者的数据表明，中国目前至少有４００万白血病患者，每年至少以３万到４万的速度增加，大部分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞而离开这个世界。

    为治病抛头露面实属无奈之举

    近年来，白血病人通过媒体求助已不是新闻。如果在网上搜索“白血病人”加“求助”两个关键词，约有１６０００条，打开几条一看，均是来自全国各地白血病人的报道，内容大致是相同的：承受不起巨额的医疗费用，呼吁社会爱心救助。

    但现实却不容乐观。北京某知名媒体一记者说，他曾经写过三篇白血病人请求救助的新闻，但真正捐助者寥寥无几。

    杨仿仿就此指出，并不是社会缺乏爱心，而是这样的事例太多了，社会公众就不会那么关注了。

    “如果有办法，我就不会接受记者采访，说我是白血病人”，一位白血病患者告诉记者，他接受记者采访并登报是无奈的，白血病人不想给自己贴上“我是白血病人”的标签，这属于隐私。

    杨仿仿说，他们公开的都是自己的真名实姓，甚至自己病中的照片，让白血病人抛头露面到媒体暴露隐私是非常残忍的，但在目前这种状况下，没有比这个更好的办法。

    治疗白血病急需专业救助机构

    “靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”杨仿仿说，要解决的办法有一个，就是马上成立一个专门救助白血病患者的慈善机构。杨仿仿说，我国目前还没有一个专门针对重大疾病的救助机构，但国外却比较多。比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的机构，这个机构担负着患者换肾的费用，这是一个公益性的组织，平常靠社会的捐款。目前国内民众对非政府组织没有足够的重视。

    杨仿仿说，这类救助机构的宗旨应该很明确，就是专门救助白血病患者，并靠多种渠道募集善款，而患者则可通过申请获得救助。该类机构既要评估患者的经济状况，也要介入治疗方案，监督医院治疗，减少治疗成本。同时，这类机构的财务状况也要对社会公开，接受社会的监督。

    “我们可以等，但患者等不起啊，如果

    过了最佳治疗期，生存的希望是很渺茫的。”杨仿仿说，这种机构应该马上成立，十万火急，早一天成立，就能减少白血病人死亡的数字。（郑超）