出生缺陷率,中国在世界最高,山西在中国最高,吕梁在山西最高———
李栓柱的妻子被送进中阳县妇幼保健院产房前,夫妇俩对即将诞生的宝宝有过种种猜想和憧憬,但他们无论如何都没有想到:宝宝哪儿都长得好好的,就是没耳朵,两只耳朵都没有!夫妇俩嚎啕大哭,束手无策。
与家住中阳县城的刘凤珍比起来,李栓柱一家的不幸也许还算轻些。这个结婚9年的女子,几乎是每年怀胎一次,至今已怀了8胎。怀第一胎时,她去医院检查,发现是神经管畸型儿,只好终止妊娠。此后刘凤珍怀孕一次,流产一次,—直怀到第8胎,孩子终于生出来了,却又是个神经管畸型儿。
李栓柱和刘凤珍所遭遇的正是新生儿出生缺陷所带来的不幸。有些出生缺陷在婴儿出生时肉眼可见,有些则随着儿童生长发育逐渐显露出来。目前最常见的5种出生缺陷和残疾是:唇裂、神经管畸形、多指(趾)、先天性心脏病和脑积水。
据《山西晚报》等媒体报道,李栓柱和刘凤珍所在的山西吕梁地区中阳县出生缺陷发生率高达8%,是全国平均水平的10倍,这是一个令人震惊的数字。有关报道引起了首都儿科研究所主任医师林良明的注意,他说:“出生缺陷率,中国在世界最高,山西在中国最高,吕梁在山西最高,中阳的出生缺陷率世界最高。”
■8%的真实性
“如果100个新生儿里8个有缺陷,现在中阳满城都是残疾儿童了!”3月16日,记者在中阳县采访时,县计生局局长张前枫语气严厉地反问记者。他认为8%这个数字“绝对不准”,根据他们的统计,2004年中阳的新生儿缺陷率只有5%左右。
面对记者的采访,林良明医生却说,他们的统计有科学依据。2004年,北大人口研究所,林良明所在的首都儿科研究所以及山西医科大学的医生们在中阳、交口两县选了10个乡、共16万人口进行出生缺陷统计研究。根据两县计生部门提供的数据,2002至2004年,这10个乡通过医院接生并登记的新生儿3016个,出生率9‰,有出生缺陷的只有103个。但医生们产生了怀疑:我国每年出生率16‰左右,此地怎么可能比全国水平低这么多﹖于是调查组挨村进行核实,最终得出的结果是,到孩子3岁时为止,中阳、交口两县出生缺陷率为8.44%。
“整个吕梁地区的情况大体类似,中阳、交口可以说是吕梁的缩影。所以,我们估计吕梁地区的出生缺陷率是全世界最高。”这是林良明的解释。
■煤炭、营养、近亲结婚
究竟是什么原因导致了如此高比例的新生儿缺陷发生?在已有的报道中,煤矿常常被列为怀疑的首项。
林良明的观点很谨慎:“出生缺陷率与煤炭污染有无关系没有确切的数据,我们不敢说。”他给出了一个能够肯定的因素,营养不均衡。
中阳县山区是冷凉区,不适宜种菜,70%80%的菜都是从外地调来的。当地老百姓生活很苦,七八月份新鲜蔬菜最多的时候,当地也只有茄子、西红柿等五六种蔬菜。到冬天,其他蔬菜都没有了,只剩下土豆,既当菜,又当粮,要吃五六个月,直到翌年新土豆下来。土豆发芽很长了,老百姓还在吃,而发芽土豆里的龙葵碱是很强的致畸因子。
2004年,调查组在当地做了540户人家的营养调查。“他们吃的新鲜蔬菜还不到全国水平的一半,肉类食物也很少,成人平均每天只吃几克的肉,而且吃肉主要集中在春节前后那几天。”林良明说,“从营养角度来看,新生儿致畸的4个主要因素,一是缺维生素A,二是缺维生素B12,三是缺叶酸,四是缺锌。膳食中的这4种致畸因素,当地居民都具备。所以,他们是一种综合性营养缺乏。”
在张前枫看来,当地出生缺陷率高的另外一个原因是近亲结婚。“老百姓都知道近亲不能结婚,但结婚对象最好是选择在直径25公里的圈子以外,知道的就不多。中阳一个乡就—万多居民,环境闭塞,交通不便,居民的通婚半径很小。可能三四代以内的近亲,相互不会选择,但是五代以上的,都搞不清楚了,远亲结婚的很多。他们的生长环境、生活习惯都一样,生出有缺陷孩子的比例较高。”
■残缺儿治疗谁埋单
针对这种情况,从1999年开始,山西省进行过两次大规模的出生缺陷干预行动。1999~2001年的“削峰工程”,就是给孕妇吃叶酸制剂“斯利安”,从怀孕前3个月开始,一直吃到分娩。中阳县妇幼保健院院长李扣喜对记者说:“这样下来,每个孕妇要吃六七十块钱的药,有的孕妇吃不起,还有的认为‘祖祖辈辈生孩子都这样,吃不吃药没关系。’”
“削峰工程”削了几年,这座“峰”还是那么挺拔。2002年起,国家科研部实施973项目,其中一个分课题“出生缺陷干预工程”,负责人就是首都儿科研究所主任医师林良明,项目于2004年-2006年在山西实施。山西省政府将这个项目另起了一个名字———“健苗工程”。
“健苗工程”的一级干预,主要是为当地居民供应强化面粉,即在面粉里加进5种微量元素。
按规定,在中阳、交口10个试点乡镇,凡家中有16~35周岁的育龄妇女、没采取节育措施的,全家都可食用这种面粉,每人每月25斤。每买一袋面粉,政府还补助7.5元。政府希望通过补贴推广,先让老百姓接受强化面粉。然而在中阳采访中,记者发现老百姓的接受度仍然不高,“健苗工程”亦“笑渐不闻声渐悄”。
“健苗工程”共有两项主要行动,除推广强化面粉外,还为160名贫困家庭的残疾儿童进行了康复治疗,林良明负责的科研课题里没这笔经费,山西省计生委出了两三万,中阳、交口两个县政府各出2万元,这只是杯水车薪,大笔经费需要寻求社会赞助。值得期待的是,4月3日,山西省政府确定了人口计生“十一五”重点建设项目,计划投入资金5.69亿元,其中包括出生缺陷干预项目。
(文中涉及病患及家属均采用化名)(据南风窗)
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