12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，将于2022年1月1日执行。
　　全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。

谈判现场再现“灵魂砍价”
　　2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。以脊髓性肌萎缩症 （SMA） 为例，这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
　　治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中。
　　在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次协商。为了患儿们，谈判双方都竭尽全力。

70万一针罕见病药今后只需 10万？
　　曾经“70万元一针”的“天价”罕见病药物——诺西那生钠注射液进入2021年国家医保药品目录的消息一出，全中国的SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿家长都沸腾了。
　　每瓶从 53680 元的报价砍到 33000元一瓶，意味着 “天价救命药”往后一年费用可能直接降低到原先的三分之一，甚至更低。
　　“3万多一瓶，第一年打6瓶，一年费用算下来不到20 万！这样大幅度的降价，更多患者将能获益。”国内SMA诊治专家、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗在接受采访时也流露出了喜悦之情，由衷地为患者感到开心。
　　另有 SMA 患儿家长向记者透露，33000元除去医保报销部分，最终自费价格还要低，一年或只需要 10 万左右。

阿尔茨海默病新药也进入医保目录
　　具体来看今年医保目录的调整情况：117种药品被纳入谈判范围，最终94种药品（目录外67种，目录内27种）谈判成功，总体成功率80.34%。目录外67种药品平均降价61.71%。
　　此次调整，备受关注的天价罕见病诺西那生钠注射液、阿尔茨海默症用药甘露特纳胶囊、红斑狼疮国产新药注射用泰它西普、乌司奴单抗注射液、依奇珠单抗注射液等通过谈判新增进入2021年医保目录；此次新增进入的还有3个中成药，分别是化湿败毒颗粒、宣肺败毒颗粒、关黄母颗粒。
　　其中，阿尔茨海默症用药甘露特纳胶囊就是著名的“九期一”，2019年11月，九期一在中国被批准上市，填补了阿尔茨海默病治疗领域17年无新药上市的空白，是国际上首个靶向脑-肠轴的阿尔茨海默病治疗新药。
　　67个谈判新增药品覆盖艾滋病、丙肝、慢性鼻炎、抗感染、造影剂、麻醉、糖尿病、乙肝、罕见病 （血友病、遗传性血管性水肿、髓性肌萎缩症等）、肿瘤、高血压、抗焦虑、阿尔茨海默症、精神分裂、心律失常、妇科用药、眼科用药、银屑病、肺病等疾病领域。（综合）

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　　多元支付机制待建立
　　罕见病发病率虽然不高，但对社会的负面影响比较大，“天价药”超出绝大部分人的支付能力，群众一旦不幸罹患罕见病就会处于无助的境地。我国对于罕见病及“孤儿药”一直都在出台相关的政策，其中《中共中央 国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出“探索罕见病用药保障机制”。
　　业内已经达成的共识是建立多方筹资的罕见病用药保障机制。东南大学医疗保险和社会保障研究中心主任张晓表示，医疗保险只是多方机制中的一方。对于罕见病“天价药”来说，医疗保险所做的就是在控制的范围内把规矩定下来，如果企业能够适应这些“规矩”，药品就有可能入医保。
　　张晓认为，这主要包括三个方面，一是要有非常好的适应证，疗效要特别确切，这是进目录的条件；二是价格要合理，在医保基金能够承担的范围之内；三是必须受到严格监管，无论是走医院通道还是药店通道，都必须经过专业医生，因为如此贵的药品，医生要参与承担责任，不能医保“一报了之”，必须对疗效进行定期评估。
　　解决罕见病用药保障机制不仅要靠国谈，也要靠集采。今年1月，国务院办公厅印发《关于推动药品集中带量采购工作常态化制度化开展的意见》，特别对治疗罕见病的“孤儿药”采购作出特殊安排，通过国家采购和谈判来降低高额的罕见病药品价格，提高“孤儿病”患者的用药可及性。
　　“罕见病用药保障最终还是要多层次的医疗保障制度来解决，政府、社会、家庭、个人、企业都要承担相应的责任，要建立多方多元的支付机制，对于患者的负担要进行封顶，浙江等地已经在进行探索，医保待遇实施之后，罕见病保障是国家层面来做，还是各个省来做，都需要进一步明确。”张晓说。（据第一财经）

8次谈判过程曝光
　　国家医保局谈判代表张劲妮在谈判开始前表示，“我们希望企业在第一轮报价，就要拿出最大的诚意……每一个小群体都不应该被放弃……我们的目标是一致的，而且我们也不希望套路……”
　　第一次报价：企业谈判代表：总部授权的报价是53680元每瓶。国家医保局谈判代表张劲妮表示，从目前这个价格来看，差异真的很大。
　　第二次报价：企业谈判代表：48000元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“中国医保基金今年实际上是非常困难的年份，包括新冠肺炎的前期，医保基金的减征缓征……所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作，确实是也体会到了，人民健康至上的这种非常大的决心……”
　　第三次报价：企业谈判代表：45800元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“45800这个价格很困难，希望企业再努力”。
　　第四次报价：企业谈判代表：42800元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格离我们要进一步谈判还有一定的距离”。
　　第五次报价：企业谈判代表：40800元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“继续努力……”第六次报价：企业谈判代表：37800元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“37800这个价格，我们可以继续谈……我们谈判组队低价的可以调整的空间是0，我们就是按照这个底价，你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线，真的很艰难，其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”
　　企业谈判代表：“我们也是，我们也快掉眼泪了……”
　　第七次报价：企业谈判代表：35918元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格，我觉得你们好像缺乏诚意的……这个小学数学题真的不难……”
　　第八次报价：企业谈判代表：34020元每瓶国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过……”
　　最后敲定：国家医保局：33000元每瓶企业谈判代表最终经过商量，同意了这个价格！